蔡磊回应渐冻症女生求助：我这几天也睡不好觉

1 月 18 日，26 岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。

19 日，蔡磊发文回应：

" 法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年 140 万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期（由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发），本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力！"

据报道，2024 年 10 月底 #26 岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡 # 话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有 70 多斤。

陈静雯称 2023 年年 12 月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年 6 月被确诊了为 " 渐冻症 "，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13 岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021 年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上 " 渐冻症 "。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。

2024 年 11 月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。

1 月 18 日，身患渐冻症的静雯发视频表示：" 被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。"

确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。